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心が無い [SAM]

皆さんマインドブラインドネスと言われてすぐ分かりますか?

「マインドの盲目」。直訳するとこうなります。
それでは、マインドとは何ですか?これも直訳すると「心」。
そうなると「心の盲目」?





自閉症を理解する上で非常に重要な理論。それは「マインドブラインドネス」です。

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ローナ・ウイングのグループが確立した自閉症スペクトル理論
その重要な基礎理論としてあるのがマインドブラインドネスの理論です。

1989年に発表された自閉症スペクトル理論
これがWHOでも認められ、自閉症の定義が確定。ようやく明確な診断が下せる様になりました。

今からたった30年前の事です。

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現代の診断基準となる「自閉症スペクトル理論」
そしてその基礎的理論である「マインドブラインドネス」





それで、「マインドブラインドネス」とは何でしょうか。




サイモン・バロン=コーエンは
「マインドブラインドネスの人、この人の事を自閉症と言う」と理論付けました。

つまり「マインドブラインドネス」とは自閉症・自閉症スペクトル・アスペルガー症候群の事です。




自閉症スペクトルであれば、知能の高低に関わらず必ず「マインドブラインドネス」なのです。
ですから「マインドブラインドネス」じゃ無い発達障害の人は自閉症スペクトルではありません。




この「マインドブラインドネス」を日本語で言うとどうなるでしょう。
「心の盲目」?
簡単に言うと「自分の心の状態が分からない人」となりますが、どうもしっくり来ません。




マインドを心とした事で、誤解も生み出します。
私自身、マインドを心と捉えると、日本語の心とはどうにもすり合わず嫌な感じが20年続いていました。





ある日、マインド「内面」と翻訳している外国ドラマを見て閃きました。

ああそうか。
マインドブラインドネス自分の内面を知る事が出来ない障害





これは非常に理論の内容ともフィットします。
「自分の内面を知る事が出来ない障害」





療育の場でバスの練習が「嫌」なのに言われるまま従ってしまう。
自分の内面に「嫌」があるのに、その「嫌」に気付けない障害。
その「嫌」は決して消える事無く、何年も経ってからようやく「嫌」に気付いて訴えます。
「バスの練習ーイヤだったーーー」




皆さんの子供を見ていてどうしても理解出来ない時、是非この言葉
「マインドブラインドネス」=「自分の内面を知る事が出来ない障害」を思い出して欲しいのです。






私も自閉症・マインドブラインドネス・です。



【自閉症テレビ21】凶悪犯罪ASD


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味覚 [飲み食い]

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「発達障害で生きづらい」ネットでは誰もが同じ話をする。そして当事者会に参加を促す。
彼らは全員ニキリンコの行動と同じ行動を取るのが本当に不思議。
特にサングラスとイヤーパッド。こうなったら、要注意
別の病気だから一刻も早く精神科へ連れて行かなければならない。






感覚過敏も発達障害であれば無ければいけないらしいが、私には感覚過敏は無い
強いて言えば感覚の敏感性はあるかな?






そう言えば「発達障害」の人は味覚の話は言わないね。想像出来ないのかな。
私の舌は味蕾が異常に多い事は書いた。






日本の味の原点は「味の素」にあり、ありとあらゆるモノに入っている。特に100%と言えるのが、ラーメン。
どこのお店でも味の素の味だ。ただ1軒大井町にあるお店が、古くて繁盛しているのに、味の素の味が
しないサッパリした味。紹介してくれた人と、味の素が入っているか居ないかは分からないという話で、
大いに討論したものだ。






ただ、私は入っていないと思っている。インスタントはモロ味の素
その他日本の製品は全部味の素が入っている。仕方ないけど。






もう一つは、隠し味としての卵白(卵黄)。これは、アレルゲンの時には本当に困る。
日本製で入っていないモノは極少。ハムにまで入っているからね。






老舗のハム店や自分の作ったハムが全く別モノなので調べたら、日本のハムは肉かまぼこ
肉に卵白を注入してプルプルした食感を作り出す。






元々ハムって肉だから、柔らかいビーフジャーキーと言うか、肉だよね。それなのに、かまぼこの食感
肉に求めているんだな。






そんなこんなで、肉の燻製とシャケの燻製を交互に大量に作り、小分けして真空パック。冷凍保存して
毎日どちらかを食っている。






そうすれば、部屋で魚を焼かないから魚臭くならないし、肉もそのまま食える。






その他の食材も日本製は、卵白卵黄が入っていたり、予想以外のアレルゲンが含まれている食材ばかり。
その点、米国製はシンプルと言うか、やたら調味料(隠し味)が入っていないから
安心して食べられるし、第一味もシンプルに仕上がっている。
味がシンプルと言う事は、実は美味しいと言う事なんだな。






だから、我が家ではメインでコストコの食品を食べている。ただ、アメリカとの貿易戦争で、
アメリカの豚肉が入らなくなり、カナダの豚肉になった。恐らく、日本で言うSPFブタの種類の生産と
精肉の一貫プラントだと思うんだけど、肉質が日本人好みの柔らかく色が薄くなったのでガッカリ。






以前の米国産は、肉質がガッチリしていてドリップ落ちも極端に少なく
非常に良く管理された肉だったんだけど、それは仕方ない。






こんな感じで、食い物の話をさせれば、何日でも話すけど、
だからと言って「配慮して下さい」なんて事は絶対言わない。






嫌なら食わないだけだ。マズくても食わなきゃいけない時は我慢して食う。






ただ、どうせ食うなら美味いモノを食いたいし、マズいものは食わない方がイイと言うだけだ。






感覚の敏感性と「生きづらい」「配慮しろ」とは絶対結び付かないんだ。



【自閉症テレビ27】感覚過敏のアスペルガー2

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口と言えば味 [飲み食い]

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「発達障害で感覚過敏です、生きづらいです」
ネット上の自称当事者は、性別と年齢を変えただけで、言う事はニキリンコが言う事と
全く同じなのが本当に不思議「ずっと普通になりたかった」






このネット上の自称当事者は、「概念」を良く理解し、「概念」しか表現しないから、
少なくとも「自閉症スペクトル」で無い事だけは間違い無い
では何かと、医学的判定から推論すると、知的障害のどこかに位置する人と言う事だ。






私には感覚過敏は無いが、「感覚の敏感性」に由来すると考えられる不自由な事がある。
それは、今までに書いた舌の周りの事だったけど、実はもう一つある。






それは、味覚だ。(写真は自家消費用に日常的に作っている燻製)






小学生の時は学校給食で泣かされた。誰もが同じ思いをしているはず。
ただ、違うのは未だにその記憶が消えない事だ。






今までで、同じ様にその想い出?を共有出来たのは妻だけだった。学校給食が不味かった話になると、
脱脂粉乳の不味さから始まり、食堂の前の廊下の匂い。ブタの皮が浮いている豚汁。
そのとんでもないおかずの取り合わせ。青く食べられない程堅い所しか存在しない長ネギの不思議。
なんとも言い様の無いごま和えの味、ニンジンが入る不気味さ。






内容から始まって、献立。その話は、夜を徹しても終わらない程続く。






話していて分かるのは、大阪横浜札幌の小学校に妻の東京の小学校を含め、日本全国恐ろしい程
均一な献立、そして給食の内容、そしてその味だ。






恐らく、調味料の量も割合が決められていて、変えられないのだろう。キャベツの千切りを洗う塩水の
味まで全国共通だ。






日本の画一化への意識は恐ろしい程。こんな教育をしていて、今さら個性を重視ったって、そりゃ無理だ。






私が給食が嫌いだと言うと、母が「何が嫌いなの」と言う。「味がまずい」と言うと
「マズいは理由にならない!なにが嫌だって言うの!」






結局話は平行線。その後妻に出会うまではこの話は出来なかった。






最近仕入れた話では、味蕾の数がとんでもなく多い人が居るらしい。
これが私の舌。気持ち悪いので見たくない人は飛ばして見てね。
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何十人の舌と比べたが、味蕾がビッシリ生えている。一種の奇形だろう。






以前、児童精神科の専門医に小奇形について尋ねた所、「自閉症の子供に小奇形は多いですよ」と
興味も持たれなかった。

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私の手の写真、少し分かりにくいが、人差し指薬指そして小指が中指側に湾曲していて、
チューリップの様な手と言われるそうだ。丁度、脳幹海馬の成長期と同時期の発育場所であるらしい。
この手は、私が出会った診断を受けたアスペルガーは全員同じ手をしていたのが印象的。

右は別の書物にあった足の奇形例、これは妻の足がまんまこの形。笑える位。






診断と小奇形のデータを蓄積すれば、より診断が早くなると思うんだけどなー。誰も興味を持たない。




【自閉症テレビ13】見て分かるアスペルガー2


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飲む?喰う?どっち? [飲み食い]

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「発達障害で感覚過敏だから配慮して下さい」
自称発達障害の連中は、話が簡単だし都合良く障害を利用出来る
私には感覚過敏は無い利用する気も無い






しかし、感覚の敏感性で不自由な事は沢山ある。






歯ブラシで毎朝「ゲー」の話は書いた。
同じノド周りが原因と思われる困り事、実はこんな事もあった。






小学4年の札幌の冬、母親が甘酒を作ってくれた。
当時の甘酒は、酒粕をお湯で溶いて砂糖を入れ甘くしただけの物。






身体も温まるし、お酒の味も美味しいし、大好きなんだけど、
酒粕のつぶつぶが口の中に入っていると、上手く飲み込めない。






どうしてもツブツブが気になるから、くちびるを狭めて堤防にして、口の中にツブツブが入らない様に
少しずつ飲む。だからもの凄く時間も掛かる。その様子を見た母親は露骨に嫌な顔をしていたな。






「とろ味と一緒に飲むから美味しくて身体が温まるんでしょ。どーして出来ないの






どーしてと言われても出来ないモノは出来ない。不思議な事に、コーン入りのコーンポタージュは
平気で飲める。つぶつぶのお汁粉もぜんざいも全然平気だ。つぶつぶジュースなんか大好きだ。






ところが、甘酒はツブツブがダメなんだ。






同じ様にダメなのが、、粗挽き味噌を使った味噌汁。これも味噌の中に浮遊する大豆カスの
ツブの大きさが微妙でダメ。






この時も、くちびるを狭めて堤防にして飲むから、飲むのにもの凄く時間が掛かる。






一方、挽き割り納豆を入れた納豆の味噌汁は、全然平気。
粗挽き味噌の大豆のツブの大きさと、挽き割り納豆の大きさの差は0.3ミリ位の差でしか無い筈。






それでもダメなんだね。






しかし、それもシイタケの煮物と同じ様に、身体が大人に近くなる中学2年くらいには、飲めるし
食べられる様になっているのが不思議だ。ある日突然平気になるんじゃ無くて、
少しずつ嫌悪感が少なくなって、気付いた時は食べられる様になってるんだ。






ただ、名残は今でもある。それは薬、錠剤を飲めない事。






錠剤だけは何度練習しても簡単に飲める様にならない。頭の中で「飲める飲める」と念じながらも、
飲み込むのは水ばかり。しまいには、水で腹がかぶがぶなのに、錠剤だけは舌の脇に残ったまま。






妻は、薬を飲むのに特別困った事は無いし、カナー型の子供達も平気で薬を飲むと言うし、
私だけの問題なんだな。






40才になり、抗うつ剤アナフラニールを処方され毎日錠剤を飲む事になったが困った。
アナフラニールは便秘薬のコーラックよりも小さな錠剤だけどコレも簡単には飲めない。






その頃、年寄り用に薬を飲むためのゼリーが販売された。「コレだ!」






専用ゼリーは高いから買えないけど、ヨーグルトなら買える。ゼリーもヨーグルトも同じ様なもんだろう。






早速試したら、ヨーグルトごと錠剤を飲める。以来、20年。毎日ヨーグルトを食べている。






ね、これは感覚過敏ではないでしょ。
感覚の敏感性ではあるだろうな。



【自閉症テレビ18】自閉症と自閉症の会話

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ノドに棒? [飲み食い]

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「発達障害で感覚過敏で生きづらい」どう感覚過敏なんだ?
誰も具体的な事は言いません「感覚過敏なんです」
わたしに感覚過敏なんかありません。自閉症だけど。






歯ブラシでゲー。毎日毎日悩まされ、今では慣れっこです。






それでも、時として驚くべき場面に出くわす事があります。






2017年胆管結石で手術しました。手術前に内視鏡検査を受けることになりました。
内側から内視鏡で胆液の出口を観察するそうです。場合によっては、その時そこから胆石が取り出せる
事もあるので、そうしたら手術もいりません。






手術前に、看護師さんに
「のどが敏感でちょっとモノを入れただけでゲーってなります。その事を先生に伝えて下さい」
「はい。そーですか。吐き気が出やすい人は多いですよね。わたしもそうです。言っときます」
言ってもどうも真意が伝わったとは思えません。

(そうかなー。オレと同じ様な人見た事ないけどなー。大丈夫かなー)






手術前に内視鏡を入れるため、ノドに麻酔スプレーをかけました。
「すぐえずくんですけど大丈夫ですか?」
「そうですか?じゃあ多めにスプレーしましょう」

内視鏡のガイドを口で咬み込み手術台の上へ。横向きに寝ました。






「はい。では入れますよー」
オエッ。「力を抜いて下さーい
オエッ。「あれ?全然入ってませんよ-。大丈夫ですよー」
オエ、オエ、オエッ。「あれっ?本当にダメだな」






「じゃあ、ヤマギシさーん。万一の事がありますが、それでも麻酔をかけてイイですか?
麻酔をかけて内視鏡を入れてもイイですかー
激しく頷く
「じゃあ、このまま入れるのは止めて、麻酔かけますね-。十数えて下さいねー」






・・・






「ヤマギシさーん。手術は無事におわりましたよー。気管に入っている管抜きまーす。
麻酔がとけたら口を開いて下さいね-。噛まないで下さいねー

「はーい。麻酔がとけますよー。・・ハイッ!」
「噛まない噛まない!ヤマギシさん!口開けて!」






麻酔がとけたとたん、ノドの奥の感触が戻るやいなや反射で思いっきり噛んでしまいます。
「開けて!開けて!ヤマギシさん開けて!」






ノドの反射に逆らって、やっと根性で口を開けられるまで2秒前後だと思いますが、
周りのスタッフはみんな相当慌ててました。






私も本当に死ぬ気で口を開けました。よく開いたなー。






口が開いたとたん、もの凄い勢いで管は引き抜かれ何とかその場は終わりました。






麻酔の間には、内視鏡検査から腹腔鏡手術に切り替え。その手術も胆嚢を取り去り無事終わりました。
不思議な事に胆嚢と共に20年悩んだ40肩も消え去っていました。



【自閉症テレビ27】感覚過敏の?アスペルガー


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涙のハミガキ [飲み食い]

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「発達障害で感覚過敏ですー!」と言うのは勝手ですが、やっぱり私には
感覚過敏はありません。






ところが、舌圧子で舌をチョットさわられただけで、ゲーっと吐きっぽくなり、しまいには
口さえ開けられなくなるのは書きました。






これは50年経った今ならなんとか解説出来る事なのです。つまり軟口蓋の部分と舌の付け根の部分が
異様に敏感でついつい生体反応が起きてしまうんですね。生体反応ですから
根性では止められません






同様に歯みがきも幼児の頃からもの凄く苦手でした。しかし、朝の歯みがきは決まりなのでやらない
訳には行きません。どうしましょう。歯みがきは工夫次第で軟口蓋にも舌の付け根
にも触らないように出来るのです。母は毎朝歯みがきにノロノロやたら時間が掛かる私を見て、
どう思っていたのでしょうか。

いろいろ工夫して何とか口の中に触らない様に出来たとしても、思わず触っちゃう事もありますから、
その度に「ゲー」っとなって、歯磨き粉をはき出します。






分かり易く言えば非道い二日酔いの時に、思いっきりノドの奥に歯ブラシを突っ込む感じでしょうか。






小学校1年から、毎朝毎朝「ゲー」との戦いです。
そのうち思いっきり口を開けて、歯だけにブラシを掛けると、ノドに触らずに磨けるテクニックを
身につけました。その代わり、口からは歯磨き粉がダラダラそこら中にまき散らされる事になります。






あれ?マインドブラインドネスなのに、そんな自分の事、自分の姿が分かったのでしょうか。






それは、22才を過ぎ友人の下宿で歯磨きをしている時に、洗面所を歯磨きだらけにするのを見て、
綺麗好きな友達が遂に切れた?んでしょう。






「オッ前、ハー磨く時、そんな口開けっぱなしにして磨くヤツ居ないだろう。口開けっぱなしだから、
ダラダラ口から泡タレっぱなしだぞ・ンッフ・フフ・ハハハ」






言われて始めて気付きました。そうか。ハー磨く時は口をすぼめるのか。だからいつも歯みがきの泡が
洗面所に飛び散ってるのか。でも口すぼめると吐きッぽいし。この口を開けて歯磨きするのはオレが
開発した手法だし。






60才過ぎた最近は、前程大口開けて歯磨きしなくなりましたけど、根本はさほど変わりません。



【自閉症テレビ14】感覚過敏ADHD想像力の障害


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