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ブログを読み始める前に [はじめに(重要必ず読んでね)]

先日東洋経済のネットニュースで自閉症は10人に1人と言う話になっていた。
10人に1人ならインフルエンザに罹患している人より多い。
最も分かり易い自閉症の特徴に、指さしが分からない(分からない人が多い)
という事がある。 追記:共同注視が出来ないと言う事


だから、あれっ何?と公園で空を指差したとき、見当ちがいの方向を
あてどなく首を回して探している様な人は非常に怪しく素質十分。



現実には、殆どの子供、大人が誰かが指差した方向を難なく見るから、
その比率がガセネタと言う事がよく分かるだろう。



10人に1人なら、ゴジラ映画のみんなが同じ方向を見る場面が成立しなく
なってしまう。
1000人のエキストラなら、100人はあらぬ方向を見なきゃリアルじゃ
無くなっちゃうからね。




文科省が発表している発達障害の生徒の比率の数字があるはずなんだが、
この数字の根拠は無いと言っていい程希薄で、
2000年前後に創価学会のグループ
教職員有志のアンケート扱いづらい生徒」について
回答を得て、それを基に「発達の障害の可能性がある扱いにくい生徒」
と言うのが、確か10人に1人



その数字が、孫引きの孫引き。
加工の上の加工を重ねていつの間にか文科省が発表する事になった。

文科省が発表する位だから、おそらく補足として、医学的根拠は無いぐらいの
小さな、誰も気が付かない位の補足が付いている筈だ。



とにかく、「文科省の数字によると」と言うマスコミも、その数字の出所や、
調査の精度や根拠まで調べないから、錦の御旗としての数字が一人歩きしている。

働き方改革、外国人研修生の時のデータと作り方は全く一緒だ。



実はこの「創価学会発文科省型発達障害」(リンクを必ず見てね)の宣伝には、医者も協力している。
根拠はDSM-5と言うのが決まりで、
医者の中には好んで或いは意図的にやたらとDSM-5を強調するし、
マスコミも記事中に必ずDSM-5を持ち出して「発達障害は10人に1人」と大げさに書く。

そしてその内容は自閉症の話
誰もが自閉症が10人に1人と勘違いする様な記事だ。




では、DSM-5って何?と記事を読み進んでも誰もハッキリ書かない。



DSM-5とは、医者が論文を書いたり、或いは民間人が論文を翻訳する時に、
ミンナ勝手に思い付くまま翻訳してしまうと混乱してしまうので、
なるべく統一しましょうと言う取り決め。
「DSM-5 病名・用語翻訳ガイドライン」と言うモノなのだ。



この中で、確かに知的障害も自閉症も運動障害もADHDもチックも皆
発達障害と言うカテゴリーでくくり表現されているが、これはあくまで翻訳家が
「生まれつきの障害」を勘違いして記述しない様にするためのモノ。



「精神病の中で生まれつきの障害」「発達  障害」としているだけだ。
これを基準に医者が診断を下す訳では無い。 異議があるお医者さんは是非コメントを下さい。





精神的に問題を抱えた患者が病院へ来る。
問診をしたり、経過を見たり、その他の様子を窺いながら、医学上の診断基準
 ICD-10 を見ながら診断範囲を狭めて行く。



いよいよ自閉症が怪しいとなると、テストを受けさせる



この自閉症のテストは、ウタフリスやバロンコーエンやハッペやウイングが
長年掛かって探り当てた自閉症の特性を、ものの見事にあぶり出すテストだ。
ホントにビックリするよ。



このテストがあって初めて明確に自閉症、アスペルガー症候群が初めて理論的に
現実的に定義出来る事になり、間違いが少ないと証明されたので、
医学学会でも判定基準と認められた



だから、診断を受けずに「私はアスペです」と主張しても
「病院行ってテストを受けてから言え」となる訳だ、



自閉症は医学的な問題であるから、先ず医学的根拠を基準にして、
教育的配慮はそれに応じた配慮が必要と私は考えている。



だから自閉症の発生率についても、
ウタフリスが英国で行った医学的な大規模疫学調査、つまり、


自閉症児は600人に1人の数字を最も信頼し基礎としている。

Scan0069-2.jpg

創価学会のグループ扱いづらい子供達のアンケートを取り数値化したが、
この手のアンケートは、遙か昔から、欧米でも盛んに行われ医学論文となっている。




それは、子供の状況が細かく語られている。




35人のケースのうち、8人は
「学校中のみんなが、その子が、風変わりで、奇妙で、変な子だと気付いていた」
12人は
「繊細で、恥ずかしがりで、内気で、消極的だった」
10人は
「ちょっと性格的問題があった」
残る5人は
「まったく普通に見えた」

別の調査では「ひきこもり、無感動、受動性」であると言う。さらに、
「運動発達遅滞、協調運動機能の拙劣、奇妙な歩き方発語の遅れ」がみられる。

別の調査では「非社交性」が見られる。

別の調査では「非社交性は男児には見られず、女児のみの特徴」であると言う。

別の調査では「文を話し始めるのが遅れ、読書の習熟がおくれる」

別の調査でも「会話、言語、読書の領域で」発達的問題が高率に発生。

別の調査では「反応の鈍さ、視線を合わせないこと、肯定的感情表現が少ないこと、
      協調運動の拙劣」が目立っていた。

別の調査では「いつもおとなしく恥ずかしがりで、ひきこもりがちで、神経質で、
      怖がりで、自信のない」子どもだった。
別の例は「明らかに普通の子どもがするよりずっと長時間、自分の指をいじって遊んでいた。
‥‥‥そして、一人ぽっちで臆病だった」

別の調査では「心理・運動機能が遅れており、より孤独で無口、より繊細、
      脅迫的依存的、神経質」

別の調査でも「追従的、繊細、深刻に悩む、従順で優しい、依存的、
      静かで恥ずかしがり、神経質」

別の調査の小学生時代「恥ずかしがりで、ひきこもりがちで友達も少なく、
      非社交性。別の患者は、
      つねに攻撃的で、論争的で、奇妙な行動をした。また学習障害
      神経学的機能障害の徴候も多く見られた」






ここまで、辛抱強く、分かり切った様な話を読んで頂き本当にありがとう御座います。





このブログを読みに来るような人であれば、何を今さら、しつこいとお思いでしょうが、
ここから先が、ちょっと、ピリッと締まる話になります。





IMGP6267.jpg

上記で羅列した論文は、すべて「ふたごが語る精神病のルーツ」という書籍から
書き起こした文章です。



この論文集のうちの、書き出した部分は、書物内では分裂病「統合失調症」
罹患した患者の子ども時代に遡って、調査した論文なのです。





つまり、これらの子どもの症状は、「統合失調症」の子ども時代
症状集なのです。




日本で言われている、ネットで振りまかれている「自閉スペクトラム症」
或いは「発達障害」として言われている症例と全く同じだと思いませんか?



これは米国でも同様であるようで、
しばしば自閉症を一緒にしてしまって混乱することもある」と明記してあります。




日本の状況は逆で、「統合失調症」である事は見ないように、
逆に統合失調症の症例を自閉症に寄せ、「なんでも発達障害」で
ひとくくりにしようとしている様に感じられます。




この状況は、本当に不思議でしょうがないのですが、
日本の一部の医者が実は自閉症と統合失調症の子どもとの
見分け、診断が出来ていない(出来ない?のかも知れません。




とにかく、日本が自閉症児にとって特殊、異常な状況にある事だけは知っておいて下さい。




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幸せな毎日 [はじめに(重要必ず読んでね)]

ウタ・フリスが編集著作した素晴らしい論文集があります。
「自閉症とアスペルガー症候群」東京書籍
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正確に内容を伝えるために翻訳冨田真紀さんは翻訳に五年の歳月を掛けたそうです。


言葉で教えてくれない子供の事を何とか知りたい。
奇妙な子供の行動の底にあるモノは一体何だろう。
この困った子とどうやって付き合っていけばいいんだろう。



彼らが、自閉症の仲間であるなら、この書物の中に何かヒントが隠されています。



その書物を書いたウタ・フリスは、日本の読者の手紙に感銘を受け、
日本版にはさらに、その手紙が追加されました。
Scan0066.jpg

ここで一部抜粋しますが、その詳しい内容は書籍を購入して読んで下さい。



・・抜粋・・
夫、姉二人、父はさらに母のことを、次のように語ってくれました。
母はバカじゃ無い、健康で体力もある。体は小柄でやせているが顔のつやもいい。
けれど表情は乏しく、大声で笑わない。二反弱の畑の草刈りをし、いろいろな野菜を作り、食べている。

いつどうすればそれらが成長し、作物になるのか感心するぐらい知っている。
学歴も女学校を卒業している。新聞もよく読むが、一本調子で表情が変わらない。
住まいは昔ながらの農家の家づくり、戸を変えたりしていない。
茶ダンス、、和ダンスなどの家具も四十年以上前のもの。
位置を変えると元通りにすぐ直す。・・中略・・

毎日の生活は、朝日が昇ると起き、朝食、畑仕事、家事、山にたぎきを拾いに行ったり、
散歩に出たり、昼食後、残りの仕事があればやり、新聞を読んだり和裁をしたり、
毎日昼寝をし、その後フロを沸かす。
ゆっくり入ったあと夕食、寝るといったパターンをくり返す。
自分の体は自分で守り、気をつけ、疲れれば休む。

暑い、寒い日は特に気をつけ、外に出ない。そうしないと落ち着かないらしい。
今は便利でもっと生活を楽しむことができるのに、毎日そうやって暮らしている
・・抜粋・・



私がこの文章を取り上げたのは、このお婆さん(アスペルガー症候群)が、
戦前の軍国主義時代、舅との確執を経ながらも、毎日を幸せそうに暮らしている姿は、
私たち自閉症およびその仲間、自閉症スペクトル、アスペルガー症候群の理想
考えるからです。



一方、早期療育に目覚め、実は何の根拠も無かった療育一生懸命施したが故に、
自ら命を絶とうとしたり、学園生活を送れなくなった自閉症の子供も居ます。



私は、一度は壊れ抗うつ剤が手放せなくなり、さらにスラップ訴訟で生活も破壊されました。
それでも、療育が無かった時代に育ったお陰かこの程度で済みました。


幸運にも今は家賃の要らない住居を確保し、無職で幸せな毎日を過ごしています。
自立支援で薬代の補助を受け、あと数年で年金が出るので生活は出来そうです。



子供達に必要なのは、遅れている発達を早める事では無く、やがて大人になり、
その後、彼らが毎日を幸せに過ごせる事が出来る様になる事です。


ラコーヌの森で拾われたビクトールも、何の知識も、経験も無いゲラン夫人の愛情で 後半生は平穏に暮らせたのです。
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目先のネット情報や、万能な療育情報等には惑わされず、
成功例にも安易に飛びつかず、しかし愛情と時には厳しさをもって子供と接して下さい。

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勇気ある発言 2009年5月のメールより [はじめに(重要必ず読んでね)]

Scan0060.jpg
私のブログは何度も表示停止措置を受け多くの情報、記事が消えてしまいました。
そんな中昔のデータに過去のブログデータを見つけ読んだ所、
「ひょっとしてこれが消したかったのか」と思うような文章を見つけました。読んで見て下さい。



勇気ある発言     5/19/09   (5月19日2009年 2019年6月2日再録)



 山岸さんのブログが、私の周囲でも話題になっています。


 A君タイプ(注カナー型)の保護者は、ニキさんご本人が講演されていることもそうですが、
有名どころの先生方が皆さん、講演会などで、ニキさんの話を自閉症の代表者として
お話されるので、それらを根拠に「偽者だなんてありえない!」という意見が多いです。


 B君タイプ(注アスペルガー)のお子さんの保護者は、「そう?うちの子はニキさんに似てるよ。
本人も愛読してるし。」とか「他の当事者の○○さんのほうがうちの子には似ている。」
とか「前からうちの子とは違うな~って思ってたんだ。もしかしてうちの子って
アスペじゃないのかな~って悩んだくらい。」などと結構意見がバラけています。




 A君タイプのお子さんの保護者、B君タイプのお子さんの保護者、それぞれに反応は違いますね。
両者の間には「話せていいわね。」⇔「話せても大変なのよ」、
「福祉が充実していていいわね。」⇔「福祉がなくても自立できるじゃない」
などといった溝があって、
普段は別々に集まるのですが、両方に属する私は、両者の考え方の違いが興味深かったりします。



 もちろん、ニキさんが本物かどうかというのは、気にならないと言えば嘘になります。
けれども、それよりも気になるのは、周囲の彼女の持ち上げ方です。
なぜ、数多くいらっしゃる当事者の中で、
彼女だけがあれほどクローズアップされたのでしょうか?
また、あのように持ち上げられて、彼女が周囲に誘導されたり、
周囲の期待に応えるように受け答えをしたりして、本人の意図せぬところで、
違った自己理解をしてしまったということは考えられないのでしょうか。





 B君なんかはよく、相手に合わせて(あるいは誘導されて)深く考えもせずに
受け答えをしては、そのセリフのせいで墓穴を掘りますから、
同じようなことになっていたとしたら、彼女も被害者になりますね。




 彼女には防げなくても、
自らをモニターしにくい特徴を持っている可能性を知っている関係者なら、
防げたはずですから。
もしかしたら、周囲がこんなに彼女ばかりを当事者として利用しなければ、
山岸さんが彼女への疑問を抱くこともなく、
あるいは、早めに関係者が山岸さんの質問に真摯に答えていれば
(健康保険証で診察した医師なら、「僕(私)が診断しました」と宣言されればいいだけですよね)、
彼女は今、このように疑われるようなことはなかったのかもしれないと思うと、
誹謗中傷だとか告訴だとか脅かされている山岸さんにしろ、ニキさんにしろ、
いい迷惑だな~と思ったりしています。





 確か、山岸さんは横浜の有名なクリニックで診断されたとブログで読んだような気がするのですが(違っていたらすみません)、
いきなり裁判だどうだということではなく、横浜のクリニックの先生方や、
ニキさんとかかわりのある有名な先生方が本人達に代わって話し合われてはどうかと
思うのですけどね。
私は、積極的に理解と支援を啓発されている先生方が、なぜ、関係ある当事者に対して
知らんふりされているのかがわからないでいます。





 また、彼女が本物だとして、何冊も出しておられる売れに売れた本の内容が、
読者のそばにいる自閉症の人に役立ったのかどうかということも気になります。
この騒動で、ニキさんの本は、B君の診断前に購入して読んだことを思い出し、
最近、彼女の本を読み直してみたのですが、B君には、彼女についての記述は
あてはまらないことが多かったです。





 「自閉っ子、こういう風にできてます!」は、感覚に過敏や鈍感なのは、
B君も同じだけれど、エピソードは全く違っていました。
「俺ルール」は、エピソードは似てるんです。でも、その後の解説とか学習の仕方が、
B君とは違うんですよね。





 自閉症は千差万別で、個々に違うのは当たり前のことなのに、
B君から自閉症というものが見えてくるまで、ニキさんとB君の違いのようなものには、
気づけていなかったんです。不思議ですね。





 B君がアスペルガー症候群と診断される前、しゃべらないA君の障害特性が全く理解できず、
それでも「少しでも社会に適応できるように」と、なんとかスキルを身につけさせたくて、
アプローチの仕方を模索し、こちらの主観で想像するしかなかった頃、
ニキさんの本は、救世主という感じでした。
学校の先生にも見せ、皆で「なるほど、こういうメカニズムだったのか」と喜んだものでした。
当時の私は、ティーチにもはまっていて、勉強会でカードやスケジュール、
自立課題などを作成しまくっていました。
そして、周囲が驚くほどにA君は学校や家庭で適応していきました。私は有頂天でした。





 そのあとしばらくして、B君がADHDではなくアスペルガー症候群であったことが判明し、
混乱しました。
私が理解していた自閉症というものと、B君のそれは、大きく違っていたからです。
そうこうしているうちに、A君が大爆発してしまったんですよね。





 ですから、私や周囲の人間がそうだったように、保護者や教師が、
ニキさんの本やティーチ関連の本を妄信的に信じて、そばにいる当事者を無視して、
安易にあてはめることに危険を感じています。





 「ニキさんの本は、自閉症のバイブルだ。」「このティーチの本はいいよ。」
などと話題になったのは事実ですし、
「お子さんとは違うかもしれないけど」「お子さんには合わないかもしれないけど」
と警告することなく、これらの本を薦めた保護者や医療・療育・学校関係者は多かった
ですから・・・。
例え警告したとしても、保護者が社交辞令的に受け止めたり、その違いがどういうものか
わかっていなければ、警告していないと同じなんですよね。
親は必死ですから、そのような情報があれば、躊躇無くとびついてしまうんです。
また、飛びつかないことが「こどもを大切に思っていない」というプレッシャーになって、
仕方なく実践するという方もおられました。
私の場合は、乗り気になって頑張っていましたが。
当時を思い出すだけで後悔の思いがこみ上げてきます





 A君タイプの子を持つ親は、こどものことがわからないから、わからないままに、
一般的に良いとされることをしようとして、結局はこどもを追い詰めるという失敗をしがちです。
本当はわが子をよく観察して、何かしら芽生えたところを育てるときに、
支援を用意してあげればいいのですが、
実際は、観察の仕方(視点)がなかなかわからない、芽生えなんて見落としてしまう、
時間ばかりが無駄に経過しているようで焦ってしまうなどなど、簡単なことではありません。

この観察も、「うちの子はこうだ」と思う根拠が本や講演会からということが多く、
保護者はわが子を観察しているつもりでも、
実は色眼鏡を通してみているということに気づけていないことが多いです。
私もそうでした。
だから、こどもを観察するところを、本や講演などに頼り、
「自閉症だから」という色眼鏡をかけた状態から支援がスタートしてしまい、
そこから先を必死で頑張ってきました。
例えば「自閉症だから、見せたらいい」と視覚的なものを提示し、
「見せても意図がずれる」ということに気づけていませんでした。




 ちょうど、私と同じように頑張った数人の保護者は皆、後悔を口にしています。
あるお母さんなんかは、積極的に学校関係者へお話をしにいっています。
彼女のお子さんは、A君よりもお話ができて、一人で買い物に行ったり、
バスに乗れるほどのスキルを身につけました。
その様子は、無理強いしているという感じではなく、写真の手順表を用意したり、
ごほうびを用意したりして、本人も納得して取り組んでいたように見えていました。
学校でも先生に「今日も嫌がらずに頑張っていました。」と褒められていました。


ところが、中学生になって大爆発をしました。
「バスの練習したくなかった~!」「学校、嫌だった~!」と言い続けながら、家中の家具を壊し、
破壊行為が止まらなくなったそうです。
小学校時代の大人しい彼からは想像できないような変貌ぶりです。
今は、フラッシュバックするたびに大暴れして、学校にも行けていません。
「学校・・」と聞くだけで暴れるからです。
彼は今、精神科にかかっています。
「まさか、うちの子がこんな風になるなんて思わなかった。」と、後悔されています。





 そろそろ、幼児期に早期療育が流行り始めた、
A君の年代の子達を追跡調査してみてはどうかと思ったりします。
他の障害のお子さんや他の地域はよくわかりませんが、
私の住んでいる地域の自閉症の子たちは、結構2次障害がひどいような気がします。
早くから診断され、療育機関に関わっていたにもかかわらず・・。

あるお母さんは、
「私、あの当時は皆についていけなくて落ち込んだけど、今はよかったって思う。」
とおっしゃいました。耳が痛かったですね。




 なんだか、早期療育って、
いつ爆発するかわからない時限爆弾を仕込んでいるような気がします。
周囲から「これは正しい」と言われて頑張ってきたものの、
その根拠のなさに気づいた瞬間に・・・、
あるいは頑張ったけれど我慢の限界にきて、突然爆発するって感じでしょうか・・・。
周囲の無理解からくる爆発って、未診断だけでなく、
診断後の療育にもあてはまるんだな~と、改めて思います。




 だから、何かをする前に、
「はたしてこれは、本当に根拠のあるのものだろうか。」
「わが子に負担をかけないだろうか。」とじっくり考えるといいのではないかと思います。
根拠については、おそらくほとんどのことが、
説明できないことだったりするのではないかと思います。
「社会に適応できるために」なんて、ダントツ1位ではないでしょうか・・・。(^_^;)




 反面教師がここにいます。
同じような失敗をせずにすむお母さんが増えるとうれしいです。
自分では、なかなか気づけないのです。
誰かが指摘してくれても、なかなか認められないのです。とてもつらい葛藤が起こるでしょう。
そして、その葛藤から開放されて、自分の失敗に気づいた後は、
より大きな後悔と懺悔の気持ちが待っています。
時には爆発に加担した人への恨みごとも言いたくなります。



 それでも、立ち上がって生きていくしかないのです。



覚悟・・・できていますか?

(自閉症の人とそうでない人との話)より。





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重要用語 [はじめに(重要必ず読んでね)]

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自閉症  自閉症スペクトル  そして発達障害の話は、
フェイクニュースで埋め尽くされている。
フェイクニュースを見抜くための用語集








自閉症に感覚の敏感性はあっても感覚過敏は無い  :正解
 自閉症の論文内で議論されるのは感覚の敏感性(sensory sensitivity)
 フェイクニュースで使われるのは  感覚過敏(Hypersensitivity)









「病名・用語翻訳ガイドライン」DSM-5 で言う発達障害とは
:正解
 神経発達症群⊘神経発達障害群 Neurodevelopmental Disorders








「疾病及の国際統計分類」ICD-10 で言う発達障害とは
:正解
 F80-F89 心理的発達の障害 Dsorders of psychological development






発達障害とは何を示すか
:正解
 医学的にはICD10 F80-F89 心理的発達の障害 の事を示す。
 Dsorders of psychological development







現在ちまたでは、発育不全までも発達障害と言い出した。
日本語の単語としては同じでも、世界的レベルから見れば全く違うモノ
発達障害関連のウィキペディアの内容まで殆どがフェイク







誰が何の為に行っているか分からないが、
自閉症の子供や、ホンモノのLDの子供を持つ親は注意が必要だ。




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