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切れないスイッチ 2004年論文集 自閉症と発達障害の進歩 [2004Vol8自閉症と発達障害研究の進歩寄稿文]

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自閉症の論文集に寄稿しないかと言う話を頂いて、妻が書き上げた文章です。
海外向けに英語翻訳がされたと言う事でしたが、残念ながら英文原稿は見ていません。
プロがどう翻訳したか読んで見たかったのですが・・。

多少難解な所がありますが是非読んでみて下さい。


自閉症と発達障害研究の進歩 2004 Vol.8
〈特集〉コミュニケーション
高木隆郎/P.ハウリン/E.フォンボン編  星和書店刊

 
当事者の声〈Ⅷ〉  切れないスイッチ

 
 「赤い靴を履いて踊り続ける女の子」。

夫は私を、アンデルセン童話「赤いくつ」の主人公カーレンになぞらえます。
女の子と言うには薹が立ち過ぎていますが、よく言ったもので、私は何かひとつのことに夢中になると、
自分で自分のスイッチが切れなくなってしまいます。

その夢中になりようは、どうやら世間で言われるところの、趣味の範疇を逸脱しているらしいのですが、
そもそも私に趣味などありません。

 
 例えば、20代の頃、思い立って13ヶ月で空手の黒帯を取りました。
会社帰りに一日も休まず道場に通い、男性に混じり、ボクシングジムの練習にも匹敵すると言われた、
ハードな稽古をこなし、試合に入賞し、次々に飛び級し、有段者となりました。

 しかしその最中に「あなたの趣味は何ですか」と問われれば、
「別に取り立ててありませんが……強いて言えば読書でしょうか」などと答えたことでしょうし、
「将来は道場でも開くんですか」と冗談を言われれば困惑し、「まさか」と否定したことでしょう。

 では私にとって空手とは何だったのでしょうか? 私はこれこそが世に言うアスペルガー症候群の
「こだわり」の私版だったのだと、ようやく気付きました。



 さて同じペースで二段を取った時、さすがの私も苦しくなりましたが、
やめようにも自分ではスイッチが切れません。ひたすら修業の毎日でした。
途中で母が寝込んだりしましたが、それすらスイッチを切るまでには至りませんでした。
ただこれを契機に、実家近くに転職することを決心し、6年間勤めた会社を辞めました。
何の未練もありませんでした。


 履歴書に女が空手二段と書くことは、時として、お茶やお華よりインパクトがあります。
いくつかの会社が興味を持ってくれ、そうやって転職した会社で、私は夫と出会いました。
夫は私の馬鹿げた空手修業の話を聞くなり「異常だ!」と言って声をあげて笑いました。
そして「きっと自閉症だ!」と言いました。なぜに私が自閉症?もとい、なぜわかった!

 それは、自分は小学5年のとき、TVのドキュメンタリーを見て自閉症だと気が付いた。
全国あちこち転校して歩いたが、あのTVの男の子以来、こんなに自分とそっくりな人間に
出会ったのは初めてだ。よってあなたも自閉症である、という強引な三段論法でした。



 私は彼に興味を持ち、その瞬間、バチッとスイッチが切れました。
私の空手に対する「こだわり」は、跡形もなく消え去りました。
こんなおもしろい男、逃してなるものか、と思ったのです。
よく自閉症の人の恋愛は、相手をモノとしてしか見ないと言われますが、もしこれがそうなら、
その通りだと認めざるを得ません。タカラモノです。



 27歳で結婚して、再び転職しました。生活のためです。夫は会社員生活に見切りをつけ独立しました。
持って生まれた、超高機能三次元コンピューターグラフィックスを生かした機械の設計で、
そこそこ顧客がついておりました。
一方私はハイヒールを履いて踊り続け、その姿はコマネズミに例えられました。
部署をあちこち異動させられました。
「あなたの他に適任者がいますか? AさんやBさん、Cさんに任せられますか?
 どう考えてもあの人たちの能力では無理でしょう」


 私は疲れ果て、1日も早く定年が来ることを祈りましたが、見事祈りが通じてしまい、
その日はあまりに突然、何の前触れもなくやって来ました。私が39歳のときでした。



 YOU ARE DOWNSIZED. リストラです。私は不意を突かれて怒り狂いました。
 
 社長を呼び出し、罵詈雑言を浴びせかけました。
私のデスクには、上司とのダブル不倫がバレてクビになったはずのCさんが、ちゃっかり座っておりました。
Aさんたちは「私たちは何も知りませんし、お答えする義務もありません」と冷たく電話を切りました。

 
 夫は憤慨し、せめて「手切れ金」は取るべきだと、方法を詳しく伝授してくれました。
私はその通りに行動し、満額を手にしてやっと会社を去りましたが、あの会社に定年まで勤めるという
私の「こだわり」は、お金では切れませんでした。

スイッチが一時停止のままとなり、その後何年もつらい悪夢に悩まされました。



 そうこうしているうちに、私の大切なタカラモノが壊れました。
動かなくなり、音が出なくなったのです。
何とか直そうとおなかを押すと「オレなんかクズだ、カスだ、カス犬だ」と小さな声で鳴きました。

カス犬……この子犬の生まれ育った家庭での、これが呼び名でありました。
子犬のおもちゃの内部は時を経て、錆びだらけになっていたのです。

 それから、私がどんな靴を履いて踊っていたのか、未だにわかりません。
あっちを突っ掛け、こっちを突っかけ、左右を逆に履き違え、涙で転んで靴が脱げ、
裸足で駆け出しては、取りに戻る。そんな感じでしょうか。

あまりに濃密な期間であり、問題がパラレル状に同時進行し、かつ絡み合っておりました。
破れかぶれで子犬のブリーダーとその周辺、半径数百キロ圏内を爆破し、人間関係を壊滅状態にした後、
焼け跡に「アスペルガー症候群」という、光り輝く結晶を見つけ出した、驚きと喜び。



(そうだ、有名な児童精神科に持って行って修理してもらおう。ついでにあたしも直してもらおう。
十年だって待とう)。



続く・・・



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切れないスイッチ 続き [2004Vol8自閉症と発達障害研究の進歩寄稿文]

(そうだ、有名な児童精神科に持って行って修理してもらおう。ついでにあたしも直してもらおう。
十年だって待とう)。



 2000年12月、よこはま発達クリニックにて、
33年前に自分は自閉症だと気付いた小学5年生は、アスペルガー症候群との診断を受けました。

私はうれしさのあまり、道路の真ん中でぴょんぴょん飛び上がってしまいました。
その後ごく少量の抗うつ剤を処方された夫は、ほとんど一夜にして、元気になってしまいました。

オーバーホールされたのです。
アスペルガー症候群そのものは治療できなくても、二次障害は打つ手があったのでした。
私はこれで、もういつ死んでもいい、思い残すことはない、とさえ思いました。



 それなのに夫は、「オレがアスペルガー症候群だとわかってよかったねぇ」とまるで他人事のよう。

夫の言い分はこうです。
「何度も言ってるけど、自分は自閉症である。そんなわかりきったことを何故喜ばなくてはいけないのか。
自分が抱えている諸問題は、この生物学的な特性に由来しており、現代医学をもってしても回復困難である。
ただし、二次障害であるうつ病は、薬でコントロールできることが今回初めてわかった。
さらにうつ病の原因として、幼少期に遡る、家庭でのイジメや無理解によるストレスも大きかった。

特異的に発達した画像処理能力が幼児期の恐怖を倍加した。
しかし気持ちのリセットはできた。
これらの作業と適切な医療機関の選定は、自分一人ではできなかったことであり感謝する。
主治医の処方を守り、勝手にやめることなど断じてない。
薬の助けなしに仕事を続けるのは困難だし、生活を維持できないからだ。メシの支度はよろしく頼む」

 ポーズではありません。そもそもポーズなどという言葉とは無縁の男です。



 夫の診断から半年後、慎重の上にも慎重を重ねて、私の診断が下りました。
アスペルガー症候群にAD/HDが合併。初めて出会ったときの夫の言葉通りでした。

発達歴に関しては、客観性重視の厳格なもので、いわゆる私の思い出話の類は一切不要とされ、
両親の同席を打診されて迷いました。

80歳過ぎてなお、冴え冴えとした思考を保つ老人ふたりではありますが、
「おおイヤだ、そんなおかしなの、うちの家系にはいないはずなんだけどねえ」と顔見合わせる
ご当人たちが、実は家系一おかしいヒトたち、というタイプであり、

事情を一から説明し説得する気力も能力もなく、結局代わりに、長年起居を共にしている夫が、
その任に当たりました。

夫は「ホラ言ってたじゃない。オチンチンはいくつになったら生えてくるのって、
会う人ごとにしつこく聞いて、お母さんを困らせたって」

と、アスペルガー症候群全開の人であり、赤面しつつもその点は大いに助かりました。



 しかし困ったことが起こりました。診断を受けてなお、私のスイッチが切れないのです。


 何のスイッチかと言えば、
私の人生最古のこだわりである「自分が自閉症だという証拠集め」のです。
正式な診断名がついたというのに、さらに証拠が必要とは?



 実を申しますと、夫に指摘されるまでもなく、私も子どもの頃から、
自分が自閉症であるという信念を抱き続けておりました。
しかしながら、その根拠は、夫のように明快なものではありません。

夫はビデオのない時代、TVの男の子の一挙手、一投足を、自分の頭の中で繰り返し繰り返し見て、
自分が自閉症だと確信しました。

そこまで明快なら、誰が何と言おうと「自分は自閉症」なのです。

それに引き替え、私はと言えば、
「まあおとなしくてお人形さんみたい」と会う人ごとに異口同音に言われたことや、
保育の専門家である保母の
「それにしても少しおとなしすぎて心配です」といったほのめかしに、
女の子は手が掛からなくて楽だと思い込んでいた母が、仰天したという話、
そういった状況証拠のみです。



 ですから私の「こだわり」は、いつしか「自閉症ではない証拠集め」のほうに移行していきました。

そのほうが、手っ取り早く効率的だったのです。
なにしろカナー型と比べれば一目瞭然、私が自閉症ではないとわかります。
ところが、そうやっていくらカナー型の情報を、集めても集めても、
スイッチは切れてくれませんでした。



 そんな折りも折り、
「2歳まで歩かず、言葉もなかった。4歳の頃は、目覚まし時計を分解し、取り出した小さな歯車を、
日がな一日くるくる回すのがお気に入りの遊びだった」などというカナー型もどきの夫が登場し、
試しに手持ちカードを交換してみると、
その 〃どれをとっても同じじゃないが、何から何までそっくり同じ〃 加減に圧倒されました。

その後の不本意なリストラ、続く夫のうつ病発症でぐらぐらに揺さぶられ、
ついに自閉症研究の長足の進歩がもたらした「アスペルガー症候群」の存在を知り、
もはや私が自閉症だという証拠は出揃ったと、満を持して診断を受けたのに、スイッチが切れない



……結局のところ、私は年を取りすぎたのです。

わずか20年とはいえ、社会の荒波にゴシゴシ揉まれ、様々な人たちを見て参りました。

その中には「なぜこの人に病名が付かないのか」と思うほどエキセントリックな人、
怒りっぽくヒステリックな人、嘘つきなのになぜか大人気の人、はたまた無口でおとなしく、
いつもビクビクと人の言うなりで「自閉症じゃなかろうか」と思えば、
根回しよろしく、要求は難なく呑ませてしまうちゃっかり屋、といった人々がいて、

それらの人々にしても、前出のABCさんたちにしても、

私や夫と決定的に違うのは……人によって巾はありますが、
いずれの人たちも「頭を切り換え」て「ほどほどのところで」「あきらめて譲る」「柔軟性」を
持っていたことです。

どれほど破天荒に見えても、収拾を考えています。
押さえるべきところは、寸止めで押さえています。だからこそ、会社という集団で、
生き残ってこられたのだと、今思います。



 いつか私のような人に会ってみたいという未練はあります。それでスイッチが切れないのでしょう。

しかし、社会での苦行の年月は、私を極度に用心深くしてしまいました。

例えば、アスペルガー症候群の大人たちで組織される、自助グループといった中に、
アスペルガー版のABCさんたちが、いたとしたらどうでしょう。

そうなれば私は「どこに行っても同じだ」とばかり、診断名をかなぐり捨ててしまいたくなるかも
しれません。

しかしそんなことできないのは自分が一番よく知っています。
その時のすさまじい葛藤。「私には到底無理だ」、これが限りある私の想像力が出した結論です。 



 アスペルガー症候群の診断名は、私の障害の証であり、自分のルーツを知る唯一の手掛かり、
アイデンティティー、さらには夫との生活の質を保つための大切な道具です。

アクセサリーではありません。夫はこう言いました、「つまり銀の食器って訳だね」。



 私はこの無二の親友を大切に、ほんの少々の抗不安剤で赤い靴の暴走を止めながら、
高望みをせず、ひっそりと生きていこうと思っております。



                               (山岸美代子)



上記文章に内山先生が添え書きまで寄せてくれた。
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内山先生は私達夫婦を見てしんなりするとまで言ってくれた。
一方全く異なる意見を持つ集団組織があり、その後訴訟沙汰に巻き込まれる事となる。



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