自閉症児エリーの記録

「自閉症児　エリーの　記録」　　　　河出書房新社
　　　　　　クララ・パーク

THE SIEGE-- The First Eight Years of an Autistic Child
by Clara Claiborne Park





ローナ・ウイングが書籍の中で推薦した本。






しかし、初版本は日本中版元や取次店を探しても無かったのですっかり諦めていました。






忘れかけていたある日、ふと見ると書棚に気になる本が。
大森の大型書店のマニアックな売り場に、装丁も新たなエリーの本が1冊だけ置いてありました。






その偶然とも言える出会いで手に入れたのがこの本です。






学者夫婦が自分の娘を丹念に観察記録した書籍ですから、凄い密度で克明に書かれています。






エリーはローナ・ウイングの娘より2才年下。
私たちより1才年下。
恐らく日本で初めて自閉症と紹介された男の子と
同年齢で、今は60才位です。







この本ももしもの為に予備用として2冊常備しています。





私は、今の装丁よりも、昔のカメラマンに興味を持ちながら横目で観察しているエリーと、
エリーをカメラに向かせるのを諦めた母親との写真の方が大好きです。

つづく

【自閉症テレビ7】ミニカー並べる自閉症2

ひとりぼっちのエリー

「ひとりぼっちのエリー」　　　　河出書房新社
　－ある自閉症児の記録－
　　　　　クララ・パーク

THE SIEGE-- The First Eight Years of an Autistic Child
by Clara Claiborne Park






この本は、ローナ・ウイングが「おとなし過ぎる子供の親」へ
勧めている本です。





この表紙の本は初版本で、今では装丁が変わり新しくなっています。
しかし、裏書きには
「自閉症」という言葉は、はやりすぎた。　と書かれているように、


いつの時代も、マスコミに新たな知識としての単語が紹介されると、


実際に自閉症の子供にふれ合った事さえ無い人間が、
知ったかぶりの話をひけらかすのでしょう。





今の、「発達障害」に関わる状況と同じ事が昔も行われて
いた事を感じさせる一文です。





妻が自閉症に興味を持ち始めた頃、日本自閉症協会を初め
ありとあらゆる所を探しましたが、手にする事が出来なかった
書籍です。






時が過ぎ、2010年を過ぎた頃、アマゾンで古本を取り扱う用になり、
偶然手に入れる事が出来ました。
そんな想い出の本です。

つづく

【自閉症テレビ25】自閉症サンプル

幸せな毎日

ウタ・フリスが編集著作した素晴らしい論文集があります。

「自閉症とアスペルガー症候群」東京書籍


正確に内容を伝えるために翻訳の冨田真紀さんは翻訳に五年の歳月を掛けたそうです。


言葉で教えてくれない子供の事を何とか知りたい。
奇妙な子供の行動の底にあるモノは一体何だろう。
この困った子とどうやって付き合っていけばいいんだろう。



彼らが、自閉症の仲間であるなら、この書物の中に何かヒントが隠されています。



その書物を書いたウタ・フリスは、日本の読者の手紙に感銘を受け、
日本版にはさらに、その手紙が追加されました。


ここで一部抜粋しますが、その詳しい内容は書籍を購入して読んで下さい。



・・抜粋・・
夫、姉二人、父はさらに母のことを、次のように語ってくれました。
母はバカじゃ無い、健康で体力もある。体は小柄でやせているが顔のつやもいい。
けれど表情は乏しく、大声で笑わない。二反弱の畑の草刈りをし、いろいろな野菜を作り、食べている。

いつどうすればそれらが成長し、作物になるのか感心するぐらい知っている。
学歴も女学校を卒業している。新聞もよく読むが、一本調子で表情が変わらない。
住まいは昔ながらの農家の家づくり、戸を変えたりしていない。
茶ダンス、、和ダンスなどの家具も四十年以上前のもの。
位置を変えると元通りにすぐ直す。・・中略・・

毎日の生活は、朝日が昇ると起き、朝食、畑仕事、家事、山にたぎきを拾いに行ったり、
散歩に出たり、昼食後、残りの仕事があればやり、新聞を読んだり和裁をしたり、
毎日昼寝をし、その後フロを沸かす。
ゆっくり入ったあと夕食、寝るといったパターンをくり返す。
自分の体は自分で守り、気をつけ、疲れれば休む。

暑い、寒い日は特に気をつけ、外に出ない。そうしないと落ち着かないらしい。
今は便利でもっと生活を楽しむことができるのに、毎日そうやって暮らしている。
・・抜粋・・



私がこの文章を取り上げたのは、このお婆さん（アスペルガー症候群）が、
戦前の軍国主義時代、舅との確執を経ながらも、毎日を幸せそうに暮らしている姿は、
私たち自閉症およびその仲間、自閉症スペクトル、アスペルガー症候群の理想と
考えるからです。



一方、早期療育に目覚め、実は何の根拠も無かった療育を一生懸命施したが故に、
自ら命を絶とうとしたり、学園生活を送れなくなった自閉症の子供も居ます。



私は、一度は壊れ抗うつ剤が手放せなくなり、さらにスラップ訴訟で生活も破壊されました。
それでも、療育が無かった時代に育ったお陰かこの程度で済みました。


幸運にも今は家賃の要らない住居を確保し、無職で幸せな毎日を過ごしています。
自立支援で薬代の補助を受け、あと数年で年金が出るので生活は出来そうです。
2024年5月8日追記：お陰様で現在67才。年金生活がようやく始まりました。障害年金じゃないよ。



子供達に必要なのは、遅れている発達を早める事では無く、やがて大人になり、
その後、彼らが毎日を幸せに過ごせる事が出来る様になる事です。


ラコーヌの森で拾われたビクトールも、何の知識も、経験も無いゲラン夫人の愛情で 後半生は平穏に暮らせたのです。


目先のネット情報や、万能な療育情報等には惑わされず、
成功例にも安易に飛びつかず、しかし愛情と時には厳しさをもって子供と接して下さい。

つづく

【自閉症テレビ1】自閉症天国！

発達障害と障害者手帳2級

ネット情報や、発達障害当事者会の当事者の話をよく読んで欲しい。

不思議な事に彼らは、発達障害でさらに精神障害者手帳2級を持っている。





以前、私の所に来た自称アスペルガーの男性も、アスペルガー症候群の診断を受けたと言うが、
アスペルガーの診断を受けた事自体が珍しい事なのに、精神障害者手帳2級を持つと言う。





当時、一部の噂ではアスペルガー単体では手帳が貰えないと言う話だったので、
みんな驚いて「どうやって取れたの？」と聞いたら、
「裏技で取る方法があるんです」と言い切っていた。





あの頃は、私たちもまだまだ勉強不足、経験不足だったから分からなかったが、
あの時期、精神障害者手帳2級を取れていたんだから、彼が統合失調症である事は
今なら容易に分かる。






では、今、2019年現在「発達障害で精神障害者手帳2級」を取れると言う事はどう言う事か。
もう一度ICD10を見ると

F70-F79　知的障害＜精神遅滞＞　　これは知能障害だから愛の手帳か、2級を貰えるのかな？

F80-F89　心理的発達の障害　　　　　　　　このカテゴリーが医学的に言う発達障害
　　F80　会話及び言語の特異的発達障害
　　F81　学習能力の特異的発達障害
　　　　　F81.0　特異的読字障害
　　　　　F81.1　特異的書字障害
　　　　　F81.2　算数能力の特異的障害
　　F82　運動機能の特異的発達障害
　　F83　混合性特異的発達障害
　　F84　広汎性発達障害
　　　　　F84.5　アスペルガー＜Asperger＞症候群
　　F88　その他の心理的発達障害
　　F89　詳細不明の心理的発達障害

F90-F98　小児＜児童＞期及び青年期に通常発症する行動及び情緒の障害　　これはADHDの事


DMC5で言うと、全部発達障害というカテゴリーに入るが、医学的には　F80-F89が発達障害。






ちなみに私たち夫婦は、必死に手続きを何度もトライして貰えたのは精神障害者手帳3級。
それでもアイデンティティーの証明だから涙が出る程有り難い。






では、彼らがいとも簡単に持っている精神障害者手帳2級は、「発達障害」のどのカテゴリーだ？

実は知的障害で貰って、体面上悪いから「発達障害」と言ってしまいました、と言うのだろうか。

このリストを見て、彼らがどの診断を受けて2級の手帳を貰えるのか誰か分かりますか？






私にはさっぱり分からない。
先日拳銃強奪事件を起こした青年も精神障害者手帳2級を持っていたそうだ。

手帳を持っていたと言う事は、病院に行っていたのに、なぜ薬を止めてしまったんだ？

薬さえ飲んでいれば、こんな事件を起こさなかったのに。






私は精神障害者手帳を批判しているのでは無い。
それどころか、私たちのアイデンティティーを表すモノだし、自己の保全に最も役立つモノ。





その素晴らしい精神障害者手帳2級をせっかく受領出来たのに、手帳を持っている相手に対して、
「あなたは本当は発達障害です」とか、
「本当は発達障害だから薬は飲まないで治るんです」とか、
「薬を飲み続けると薬漬けになって廃人になっちゃいますよ」とか煽る人間を許せない。






彼らの目的は何か。






社会不安を作るために敢えて煽る「愉快犯」としか思えない。嫌な奴らだ。

つづく

【自閉症テレビ19】消せない怒り自閉症

療育 の価値

私が療育と言うとすべて否定的な意見だと考えるかもしれないが、療育という単語が異様に嫌いな
だけで、すべてを否定している訳では無い。






私が最も危惧しているのは、一般的な知能障害、つまり知恵遅れの子に親しんだ人が、ホンモノの
自閉症を見た時に、その違いを知る知性を持っているかどうかと言う事だ。






実は、これが最も重要で難敵でもあるんだが、マスコミ特にNHKがおだて上げる例えば、
「素晴らしい絵を描く自閉症。今度会社のポスターに採用」と言う様な例が、ことごとく自閉症では
無く、知恵遅れの子供なんだな。知能が低いが、周囲が期待する事をその通り実現して絵を描いて
みせる。そういう子だ。






一方、障害者施設で働く人の苦労をクローズアップするドキュメンタリーなんかは、不思議とその
困った行動をする障害者は、自閉症なんだ。困り具合が画になりやすいんだろうな。






それ程、障害者施設でも特別の行動を取る自閉症児を、一般の知能障害との区別無く、療育の名で
強い働きかけをし続けるとすぐに壊れるのはすぐ分かる。






もし、本当に療育というモノを分かってやっている所なら、自閉症児は特別な違うプログラムで
対処しています、と言う様な所なら、これは信用出来る。






私は療育の最も重要な点を語る施設を見た事が無い。療育施設の本当の意味は、自閉症児を育てる上
で、親が壊れてしまわない為だ。自閉症児とのつきあい方を、親が子供と共に探し出す事。それが
療育施設の真の意味、存在価値なんだ。






一時的でも、親が子供から離れ気を抜く事が出来、冷静になって、もう一度子供の可愛らしさを
思い出し、また新たな活力が生み出る。そうじゃなくちゃ療育施設の意味が無い。
成人した息子と無理心中するしか方策を持たない父親なんて可哀想すぎるじゃないか。






自閉症児の子育てブログをのぞき見たら、ただ子供を育てるだけでも大変なのに、さらに嫌がる子供を
療育施設に無理矢理連れて行き、親子共に療育施設そのものが負担になる。馬鹿げているがどうも
最近はそうらしい。






自閉症児は、コミュニケーションが取れないから、知能が低い様にしか見えないが、記憶だけは抜群
だ。それが端的に表れるのが、サバンと言われる人達。サバンの様に、何か特異な表現として出て来な
くても、全ての自閉症児は、毎日何かを強烈に記憶し、それを一生忘れない。






私たち夫婦は、その事を「生まれつきのPTSD」と言っている。






ただでさえ、PTSDをストックしてしまうのに、わざわざ自閉症児の経験の無い療育施設でPTSDの山を
記憶させる事は無い。






自閉症の子供と両親が、苦しい思いを少しでもする様な療育施設はすぐに止めた方が良い。親が子供を
施設に預ける事が、親の負担を減らす事に繋がる療育施設を探しまくった方が余程建設的だ。

つづく

【自閉症テレビ17】アスペルガー薬と療育

発達障害とコロナ

2022年4月27日更新
私たちは、通院の問題や勤務地、転居に伴い幾つかの精神科を転院した。
病院では、それぞれの精神科の専門医に診てもらっていた。







中には壊れかけているんじゃ無いかと、こちらが心配する様な先生も居たが、
殆どが、非常に知性的な先生で、7人の精神科医に診て貰った事になる。








転院の時は必ず紹介状を書いて貰うから、診断も申し送りされるのだろう。
私たちを担当してくれた先生は全員「アスペルガー」または「アスペルガー障害」と
表現していた。









考えて見れば、熱っぽくて病院へ行った時に、たいていは「コロナ」です。
って言われるだろ？それをわざわざ「感染症です」と言う先生は先ず居ない。









ところが、ネット上の発達障害の連中は、全員「発達障害」と診断を受けたと言うんだ。
不思議だよね。少なくとも私が知る先生は「発達障害」と診断をする先生は居なかった。









大体、「発達障害」と言う単独の障害は無いし、診断名も無いからね。
診断書を書いて貰うと、必ずICD10の分類コードと、それに伴う診断名が書かれる。









例えば、F90.1　多動性行為障害　とか、F80.3　てんかんを伴う後天性失語（症）　とか、
F84.5　アスペルガー＜Asperger＞症候群　とかね。









業界用語じゃないけど、現場で医者の先生が常識的に使う言葉があるのは分かるでしょ？
インフルエンザはインフルエンザって言うよね。
それを大仰に「感染症です。ウイルス感染症で、ウイルスはインフルエンザウイルスでしょう」
なんて言う医者は居ないんだ。







もし、「感染症です」と言われたら、相当難しい場面の説明として使われるだろう。







「発達障害」もそうだ。
全く知識の無いお母さんに対して、
「自閉症です。これは生まれつきの障害で発達障害の一種で、育て方でなるモノではありません」

と、解説する時に使ったのなら分かるが、







精神科医が、「あなたは発達障害です」
「統合失調症では無いので薬を飲む必要無くなりました」と言ったなんて話は、
とても信じられない話だと言う事が分かるだろうか。







ネットニュースもすべて主語は「発達障害」、そしてその後にわざとらしく個別の障害を解説。








医療の世界とはかけ離れた、ネット上の「空想に近い世界」が繰り広げられている事が
分かるだろうか。

分かって貰えるだろうか。






分かって貰えるかな－。なんたって私はアスペルガー症候群の65才。

どこまで説得力のある説明が出来たか、サッパリ分からないんだ。






障害者だからね。

つづく

【自閉症テレビ13】

見て分かるアスペルガー2