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お読み下さるみなさまへ

元々は、都通研で行い好評を博したアクティヴィティでした。

例のスラップ訴訟によって中断を余儀なくされていたものを、ここに復活(復刻)します。
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飲む?喰う?どっち? [飲み食い]

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「発達障害で感覚過敏だから配慮して下さい」
自称発達障害の連中は、話が簡単だし都合良く障害を利用出来る
私には感覚過敏は無い利用する気も無い






しかし、感覚の敏感性で不自由な事は沢山ある。






歯ブラシで毎朝「ゲー」の話は書いた。
同じノド周りが原因と思われる困り事、実はこんな事もあった。






小学4年の札幌の冬、母親が甘酒を作ってくれた。
当時の甘酒は、酒粕をお湯で溶いて砂糖を入れ甘くしただけの物。






身体も温まるし、お酒の味も美味しいし、大好きなんだけど、
酒粕のつぶつぶが口の中に入っていると、上手く飲み込めない。






どうしてもツブツブが気になるから、くちびるを狭めて堤防にして、口の中にツブツブが入らない様に
少しずつ飲む。だからもの凄く時間も掛かる。その様子を見た母親は露骨に嫌な顔をしていたな。






「とろ味と一緒に飲むから美味しくて身体が温まるんでしょ。どーして出来ないの






どーしてと言われても出来ないモノは出来ない。不思議な事に、コーン入りのコーンポタージュは
平気で飲める。つぶつぶのお汁粉もぜんざいも全然平気だ。つぶつぶジュースなんか大好きだ。






ところが、甘酒はツブツブがダメなんだ。






同じ様にダメなのが、、粗挽き味噌を使った味噌汁。これも味噌の中に浮遊する大豆カスの
ツブの大きさが微妙でダメ。






この時も、くちびるを狭めて堤防にして飲むから、飲むのにもの凄く時間が掛かる。






一方、挽き割り納豆を入れた納豆の味噌汁は、全然平気。
粗挽き味噌の大豆のツブの大きさと、挽き割り納豆の大きさの差は0.3ミリ位の差でしか無い筈。






それでもダメなんだね。






しかし、それもシイタケの煮物と同じ様に、身体が大人に近くなる中学2年くらいには、飲めるし
食べられる様になっているのが不思議だ。ある日突然平気になるんじゃ無くて、
少しずつ嫌悪感が少なくなって、気付いた時は食べられる様になってるんだ。






ただ、名残は今でもある。それは薬、錠剤を飲めない事。






錠剤だけは何度練習しても簡単に飲める様にならない。頭の中で「飲める飲める」と念じながらも、
飲み込むのは水ばかり。しまいには、水で腹がかぶがぶなのに、錠剤だけは舌の脇に残ったまま。






妻は、薬を飲むのに特別困った事は無いし、カナー型の子供達も平気で薬を飲むと言うし、
私だけの問題なんだな。






40才になり、抗うつ剤アナフラニールを処方され毎日錠剤を飲む事になったが困った。
アナフラニールは便秘薬のコーラックよりも小さな錠剤だけどコレも簡単には飲めない。






その頃、年寄り用に薬を飲むためのゼリーが販売された。「コレだ!」






専用ゼリーは高いから買えないけど、ヨーグルトなら買える。ゼリーもヨーグルトも同じ様なもんだろう。






早速試したら、ヨーグルトごと錠剤を飲める。以来、20年。毎日ヨーグルトを食べている。






ね、これは感覚過敏ではないでしょ。
感覚の敏感性ではあるだろうな。






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ノドに棒? [飲み食い]

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「発達障害で感覚過敏で生きづらい」どう感覚過敏なんだ?
誰も具体的な事は言いません「感覚過敏なんです」
わたしに感覚過敏なんかありません。自閉症だけど。






歯ブラシでゲー。毎日毎日悩まされ、今では慣れっこです。






それでも、時として驚くべき場面に出くわす事があります。






2017年胆管結石で手術しました。手術前に内視鏡検査を受けることになりました。
内側から内視鏡で胆液の出口を観察するそうです。場合によっては、その時そこから胆石が取り出せる
事もあるので、そうしたら手術もいりません。






手術前に、看護師さんに
「のどが敏感でちょっとモノを入れただけでゲーってなります。その事を先生に伝えて下さい」
「はい。そーですか。吐き気が出やすい人は多いですよね。わたしもそうです。言っときます」
言ってもどうも真意が伝わったとは思えません。

(そうかなー。オレと同じ様な人見た事ないけどなー。大丈夫かなー)






手術前に内視鏡を入れるため、ノドに麻酔スプレーをかけました。
「すぐえずくんですけど大丈夫ですか?」
「そうですか?じゃあ多めにスプレーしましょう」

内視鏡のガイドを口で咬み込み手術台の上へ。横向きに寝ました。






「はい。では入れますよー」
オエッ。「力を抜いて下さーい
オエッ。「あれ?全然入ってませんよ-。大丈夫ですよー」
オエ、オエ、オエッ。「あれっ?本当にダメだな」






「じゃあ、ヤマギシさーん。万一の事がありますが、それでも麻酔をかけてイイですか?
麻酔をかけて内視鏡を入れてもイイですかー
激しく頷く
「じゃあ、このまま入れるのは止めて、麻酔かけますね-。十数えて下さいねー」






・・・






「ヤマギシさーん。手術は無事におわりましたよー。気管に入っている管抜きまーす。
麻酔がとけたら口を開いて下さいね-。噛まないで下さいねー

「はーい。麻酔がとけますよー。・・ハイッ!」
「噛まない噛まない!ヤマギシさん!口開けて!」






麻酔がとけたとたん、ノドの奥の感触が戻るやいなや反射で思いっきり噛んでしまいます。
「開けて!開けて!ヤマギシさん開けて!」






ノドの反射に逆らって、やっと根性で口を開けられるまで2秒前後だと思いますが、
周りのスタッフはみんな相当慌ててました。






私も本当に死ぬ気で口を開けました。よく開いたなー。






口が開いたとたん、もの凄い勢いで管は引き抜かれ何とかその場は終わりました。






麻酔の間には、内視鏡検査から腹腔鏡手術に切り替え。その手術も胆嚢を取り去り無事終わりました。
不思議な事に胆嚢と共に20年悩んだ40肩も消え去っていました。






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涙のハミガキ [飲み食い]

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「発達障害で感覚過敏ですー!」と言うのは勝手ですが、やっぱり私には
感覚過敏はありません。






ところが、舌圧子で舌をチョットさわられただけで、ゲーっと吐きっぽくなり、しまいには
口さえ開けられなくなるのは書きました。






これは50年経った今ならなんとか解説出来る事なのです。つまり軟口蓋の部分と舌の付け根の部分が
異様に敏感でついつい生体反応が起きてしまうんですね。生体反応ですから
根性では止められません






同様に歯みがきも幼児の頃からもの凄く苦手でした。しかし、朝の歯みがきは決まりなのでやらない
訳には行きません。どうしましょう。歯みがきは工夫次第で軟口蓋にも舌の付け根
にも触らないように出来るのです。母は毎朝歯みがきにノロノロやたら時間が掛かる私を見て、
どう思っていたのでしょうか。

いろいろ工夫して何とか口の中に触らない様に出来たとしても、思わず触っちゃう事もありますから、
その度に「ゲー」っとなって、歯磨き粉をはき出します。






分かり易く言えば非道い二日酔いの時に、思いっきりノドの奥に歯ブラシを突っ込む感じでしょうか。






小学校1年から、毎朝毎朝「ゲー」との戦いです。
そのうち思いっきり口を開けて、歯だけにブラシを掛けると、ノドに触らずに磨けるテクニックを
身につけました。その代わり、口からは歯磨き粉がダラダラそこら中にまき散らされる事になります。






あれ?マインドブラインドネスなのに、そんな自分の事、自分の姿が分かったのでしょうか。






それは、22才を過ぎ友人の下宿で歯磨きをしている時に、洗面所を歯磨きだらけにするのを見て、
綺麗好きな友達が遂に切れた?んでしょう。






「オッ前、ハー磨く時、そんな口開けっぱなしにして磨くヤツ居ないだろう。口開けっぱなしだから、
ダラダラ口から泡タレっぱなしだぞ・ンッフ・フフ・ハハハ」






言われて始めて気付きました。そうか。ハー磨く時は口をすぼめるのか。だからいつも歯みがきの泡が
洗面所に飛び散ってるのか。でも口すぼめると吐きッぽいし。この口を開けて歯磨きするのはオレが
開発した手法だし。






60才過ぎた最近は、前程大口開けて歯磨きしなくなりましたけど、根本はさほど変わりません。






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口の中が敏感? [飲み食い]

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「発達障害で感覚過敏で生きづらい」人の感覚過敏は、不思議な事に、
統合失調症の人が訴える感覚過敏と一致している事は前に書きました。






そして私に感覚過敏は無い。と言い切りました。しかし実は恥ずかしながら感覚の敏感性
思える事柄が幾つか私にも思い当たるのです。






一番生活上支障があり、悩みの種が口の中の事です。






私自身自覚したのが、小学2年の頃の健康診断。或いは小学1年生だったかもしれません。






体育館に集められ、順番に体重、身長と測定し、最後に口をお医者さんに見せます。看護婦さんが
「はーい。おおきく口をあけてね」と声を掛けると、お医者さんが、金属製のアイスの棒の大きいヘラ
(舌圧子)で舌を押さえノドの様子を見るのです。






ノドの赤味か、扁桃腺を見る検査なんですが、殆どの子供は舌が盛り上がって奥が見えません。
ですからその舌を金属のヘラ(舌圧子)でそっと押さえ奥を見ます。






皆問題なく順番が進みますが、私のところで突然止まります。何故か。私にはホンの少し、
触るか触らないかでも、とても耐えられません。舌圧子が僅かに触られる、或いは舌圧子の温度を
感じただけでも吐きそうになり、先生も何度も仕切り直して挑戦します。そのうち、口すら開けられ
なくなってきて、最後はくちびるを5ミリぐらい開けるのがやっとになってしまいました。






もうその頃には、上級生の診察が始まり周りには同級生は居ません。また子供の渋滞が起き始めたので、
ついに先生も諦め無罪放免になりました。






そうなんです。私は口になにかを入れると、すぐに吐きそうになるんです。歯ブラシを口に入れるのも
吐きそうになりますから、歯みがきも大嫌いでした。毎日我慢して歯みがきはしますけど。






自分でも健康診断の時に、自分だけが出来ず、後ろに子供の大渋滞が出来たのは分かります。
家へ帰ってから、カガミを見て口を開ける練習を何度も何度もしました。






練習の時、誰かからノドの奥が見えれば舌圧子で舌を押さえられないと教えてもらいました。
じゃあどうやったらノドの奥が見えるんだろう。今度はノドの奥が見えるようにする練習です。






なぜノドの奥が見えないかと言うと、舌が盛り上がっているから奥が見えないのです。

じゃあどうやったら舌が盛り上がらない様に出来るんだろう。鏡を見ながら何度も何度も舌を動かします。
私は自閉症ですから、どの位練習していたのか分かりません。兎に角出来るまでやっていました。
ではどうしたか。口を大きく開け、舌を平たくしたまま前に突き出す様にすると、舌が下がり
ノドの奥がよく見える事を遂に突き止めました。あくまで舌を平たくしたまま突き出す事が肝心です。






翌年、また健康診断の時期が来ました。準備は万端。新しいパンツも絶対はいていかないと笑われます。

当日、自分の順番が来た時看護婦さんに声を掛けられる前に、自分のタイミングで口を開きました。
「はい。OK」お医者さんは舌圧子を手に持っていたものの、覗き込むだけでOKを出してくれました。






「ヤッター、ヤッター」






舌の奥を何かで触られた日は、口も開くのが難しくなるし胃は強烈に縮まって、ずーっと吐きっぽく
なるし、イイ事がひとつもありません。もう健康診断はOKです。






でも口の中に関するエピソードは   まだまだつづきます。



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感覚過敏のウソ [発達障害のウソ]

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「私は発達障害で感覚過敏です」



この中のドコにウソが隠されているか分かりますか?分かる人はマスタークラス。

1.発達障害と一言で言うが一体どの様な障害か。
  チック症なのか。
  DSM5で言う知能障害なのか。
  ADHDなのか。
  吃音なのか。
  ホンモノのLDなのか。
  それとも自閉症、自閉症スペクトルなのか。

  大体こう書いている人はその障害の詳細は知らずに書いていて、突っ込まれると
  「私はADHDの合併です」と言うのですが、なかなか自分から自閉症とは怖くて言えない様です。



2.自閉症スペクトルなら。
  自閉症、自閉症スペクトル、或いはアスペルガー症候群と診断されたなら、
  皆さんご存知の、「ココロの理論」の引っ掛けテストにまんまと引っ掛かり、
  「ココロが無い」「マインドが分からない」「マインドブラインドネスである」と
  判定されている訳ですから、


  「私は感覚過敏です」と言う主張をするには、
  自分自身の「マインド」感じ方を知り
  他の人の感じ方、状態を「想像」し、
  自分自身のマインドの量と他人が感じるであろう比較検討した結果、

  「私は感覚過敏です」 と初めて主張出来るのです。



  「マインドブラインドネス」で自分の「マインド」が分からない自閉症なら、
  上記の論理構成が矛盾だらけである事が分かります。



3.自閉症スペクトルなら。
  アスペルガーの子供は(私たち夫婦も含め)感想文が書けない。と言う特徴があります。
  これは、上記の「マインドブラインドネス」という特徴でもありますが、もう一つ。

  概念化が出来ない。と言う特徴があるからです。

  「感覚過敏」は概念です。

  「自閉症の子供が日差しを嫌って自分でカーテンを引く」これは事実文です。
  「彼は感覚過敏があるのでしょう」これはその行動を概念化した文章です。

  この辺の表現を明確に表したい所ですが、残念ながら私自身が概念を理解していないので
  未だに上手く表現出来ません。



  ここでアスペルガー症候群の成人の日常生活から「感覚過敏」に関する事を示すエピソードを
  書くとすれば、

  「なんか背中のタグが気になっちゃって、ハサミで切ったら余計切り口がえりに刺さって、
   気に入ってたけどあのシャツ捨てちゃった」とか、

  「なんだかズーッとあそこのドラッグストア嫌な感じだったんだけど、音量が大きいからかなぁ」
   とか、

  「あそこのソバ屋行くの止めよう。だってカビ臭いんだもん」とか言う事で、

  「私は感覚過敏なのでイヤーパットをして防止しています」なーんて言う人は別の疾患
  疑った方が良いのです。



  大体感覚過敏だったら、イヤーパッドをしていたり耳栓を耳に入れ続ける事の方が大変です。




  不思議な事に正常な人は、それらしいウソの方が気持ちが良いらしいのです。






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英国と日本の違い [私の話(生育歴)]

自閉症について昭和43年1968年当時から全く状況が変わらない日本と比べ、英語圏、
特に英国では地道な研究が徐々に進み、1989年ウイング達の論文で結実しました。
出典が見つからないのですが、
その後ウイングは英国医学界から表彰され、勲章ももらったと聞きました。




自閉症の娘を持ったウイングは、娘の成長を見ながら、その理論的裏付け、
子供の成長に対して何が有効かを実証していました。

奇しくもその娘さんは、私の前年、妻と同じ1956年生まれ。私か妻どちらかと同学年です。




前回はウイングの記述「正常との境」を引用しました。
その中にある部分をもう一度引用します。


下記引用----------
     自分が自閉性障害をもつことに気づいており、
     そして相互に連絡を取りあっている非常に能力の高い人のグループは、
     いろいろな刊行物のなかで、
     自分たちの考え方やその世界の経験のしかたは、
     自分たちにとって正当なものであること、そしてたとえ治療が可能だとしても、
     自分たちはそれを望んでいないことを強く主張しています。
     しかし自閉性障害だと気づいている人がすべて、
     必ずしもこのように感じているわけではなく、
     たとえ表面的にうまく対処していても助けを求めています。
     ひとりひとりの感じ方や願望は、尊重すべきです。
上記引用-----------



英国では1960年以前から自閉症の研究が進み、疫学調査も進んでいました。
ですから、研究対象となった子供達は大人に近づき、相互に連絡を取りあうような
グループが出来上がったのでしょう。

その様なグループの中で、自分たちのアイデンティティーを確認しあえたとは羨ましい限りです。
そんな中から、ドナウイリアムズであり、テンプルグランディンが著作という形で
表現手段を得たことを此所では取り上げています。

彼女たち以外にも、エリーの日常が母親によって書き表されました。
IMGP6235.JPG
この写真は、初版の古い表紙のエリーとその後再版された「エリーの記録」です。
私は微妙に視線をズラしている古い写真の方が自閉症児らしくて好きです。




話が少しズレましたが、
引用の中に英国では知能の高い自閉症だが診断を受けていない当事者グループが存在して、
相互に連絡を取りあっていた様です。
それもこれも、長い研究の結果があってこその当事者会です。




日本では、ようやく1998年11月にウイングの「自閉症スペクトル」が出版されましたが、
突然1999年には愛知県を中心に、「自称知能の高い自閉症当事者の会」が出来上がっていました。
今も愛知、埼玉等にある様です。




英国の様に数少ない「話せる自閉症」が語り合う場であったなら、私もどれ程幸せだったでしょう。
しかし、日本の当事者の会は「ニセ自閉症ニキリンコ」を中心とした当事者会で、
私のメンタリティと真逆の世界
「つらく哀しい」が分からなければいけない、
概念が理解できなければ認められない場所でした。
その歴史は脈々と続き、今でも自称自閉症の当事者は「つらく哀しい」を理解し、
生きづらい」人生を送る人達の集いの場。私たち夫婦の居場所はありません。
1968年当時と2018年の今と、自閉症を取り巻く環境はさほど変わっていないのです。




結果から言えば、そこで「ニセモノ」のレッテルを貼られ、徹底的に打ちのめされたからこそ、
わざわざ児童精神科へ行き、アスペルガー症候群の診断を受け、さらに抗うつ剤を処方されました。




今思えば、ウイングが言うとおり、何の問題も抱えていないと考えていた私は
「助けを求めていた」のであって、内山先生に助けてもらいました。

あの時、内山登紀夫先生、吉田友子先生に会っていなければ、今頃はとっくに死んでいました。




私は辻井正次名誉毀損で訴えられ、スラップ訴訟も仕掛けられました。
同じ自閉症に関する仕事をする内山先生、吉田先生、よこはま発達クリニックにも
少なからず、相当迷惑が掛かったと思います。

許されることではありませんが、今ここで改めてお詫び申し上げます。
迷惑掛けてゴメンね。




でも、私はアスペルガー症候群の当事者。妻もアスペルガー症候群の当事者。揃って当事者。
これぐらいとっちらかっているのは分かってたでしょ?



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